Giornata Mondiale della Fibromialgia

“Fibro…Che? Diamo un volto alla fibromialgia” è il nome della campagna di sensibilizzazione promossa dall’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica (AISF Odv) a sostegno dei pazienti affetti da questa malattia, in onore della Giornata Mondiale della Fibromialgia, svoltasi il 12 Maggio.

Cinque giovani illustratrici hanno messo il loro talento al servizio della campagna, per dare un volto alla patologia. Si tratta di Roberta Guzzardi, Elena Tersicore Triolo, Cinzia Zenocchini, Ilaria Urbinati e Maria Martini. In occasione della giornata, ognuna delle illustratrici ha pubblicato sulla sua pagina Instagram, la propria rappresentazione della patologia. Con tratti, stili, colori e impostazioni grafiche molto differenti tra loro, queste cinque ragazze hanno mostrato le diverse sfaccettature di una sindrome di cui, si stima, soffrano circa 2 milioni di italiani, in particolare donne, spesso non diagnosticate.

La fibromialgia viene così raccontata attraverso le immagini che catturano aspetti nascosti e che provano a trasferire cosa prova chi ne soffre, oltre a dare 'volti' e colori a una patologia ancora troppo poco conosciuta e spesso mal interpretata. Queste ragazze non sono solo giovani illustratrici di successo, sono anche molto note sulle piattaforme social e fungeranno da influencer verso un pubblico verosimilmente non ancora correttamente informato sulla sindrome fibromialgica.
 
Oltre alla condivisione dell’iniziativa sui social da parte delle cinque illustratrici attraverso l’hashtag #diamounvoltoallafibromialgia, la campagna di sensibilizzazione prevede la disseminazione per tutto il mese di maggio di una serie di infografiche che sintetizzano visivamente i numeri e le informazioni di base sulla patologia, oltre alla piattaforma web www.diamounvoltoallafibromialgia.it dell’Associazione Italiana Sindrome Fibromialgica su cui saranno raccolti tutti i contenuti: i disegni delle giovani illustratrici, le sezioni informative sulla patologia, la sintomatologia, la gestione terapeutica, i numeri dell’indagine Piepoli sulla carenza di conoscenza da parte della popolazione e i link all’associazione.
 
Questa non si tratta dell’unica iniziativa attivata in occasione della Giornata Mondiale della Fibromialgia: l'Associazione ha chiesto l’adesione da parte dei Sindaci di molti Comuni Italiani all’iniziativa 'Facciamo luce sulla fibromialgia'. L’evento, a cui hanno aderito oltre 200 Città italiane, ha illuminato di viola, colore simbolo della malattia, piazze e monumenti italiani. Illuminate di viola anche la Camera ed il Senato.

La malattia

La fibromialgia è una condizione clinica caratterizzata da dolore muscoloscheletrico cronico e diffuso, spesso associato a stanchezza, disturbi del sonno, problemi cognitivi (es. di attenzione, di memoria), problemi psichici (es. ansia, depressione), e ad un ampio insieme di sintomi somatici e neurovegetativi che possono avere un impatto rilevante sulla qualità di vita dei pazienti.
 
Sebbene ancora non siano state pienamente delucidate le cause ed i meccanismi che portano allo sviluppo della fibromialgia, vi è consenso nel ritenere questa condizione come il risultato di una disregolazione nei meccanismi di controllo del dolore e della sua amplificazione da parte del sistema nervoso centrale. Nonostante la presenza di dolore in corrispondenza dei tessuti molli, muscoli, legamenti e tendini, la fibromialgia si caratterizza per l’assenza di infiammazione.
 
La fibromialgia è più frequente nelle donne rispetto agli uomini e può svilupparsi a qualsiasi età. A livello internazionale si stima che la prevalenza sia compresa tra il 2-3% e l’8% e l’incidenza tra 7-11 casi annui per 1.000 persone. A livello nazionale, sono disponibili diverse stime sulla prevalenza della fibromialgia con valori che variano tra 1.1 e 3.7 % della popolazione generale.
 
Oltre al notevole impatto sulla vita quotidiana, la fibromialgia è anche molto difficile da diagnosticare e spesso i pazienti si devono recare da numerosi specialisti, impiegando molto tempo e denaro. Per una persona affetta da fibromialgia trascorrono in media più di 2 anni prima della diagnosi, dopo almeno 3 differenti visite specialistiche e diversi esami. “La diagnosi è difficile perché manca un criterio biochimico o un esame di imaging efficace: bisogna ascoltare il paziente, raccogliere la sua storia clinica in relazione ai sintomi e valutare una diagnosi differenziale” – specifica Piercarlo Sarzi Puttini, Direttore dell’Unità Operativa Complessa di Reumatologia ASST Fatebenefratelli Sacco di Milano e Presidente dell’AISF Odv.

Fonti e approfondimenti

Fibro…Che? Diamo un volto alla fibromialgia
Facciamo luce sulla fibromialgia